Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen im Überblick
Artikel und Nachrichten
Seltene Erkrankungen
Videoreihe: Rare Diseases Insights
02.12.2022
Mehr Maßnahmen bei Versorgung von seltenen Erkrankungen in Krisenzeiten gefragt
Begrenzte Forschungsmöglichkeiten, ungeklärte Finanzierungsfragen und lange Wege für Betroffene erschweren Fortschritte und Behandlungen bei seltenen Erkrankungen.
Mehr dazu08.06.2022
Diagnoseprozesse bei seltenen Erkrankungen beschleunigen
Was den Weg zur Diagnose bei seltenen Erkrankungen beschleunigt: mehr Vernetzung von Expertise, verknüpfte Datenbanken und künstliche Intelligenz.
Mehr dazu03.05.2022
ÜBER DEN LANGEN WEG BIS ZU RICHTIGEN DIAGNOSE
Am 11. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy diskutierten Expertinnen und Experten über Chancen und Barrieren für Patientinnen und Patienten auf diesem Weg.
zu LinkedIn25.02.2022
Neue Behandlungsmöglichkeiten für seltene Erkrankungen
Immer mehr Arzneimittel zur Behandlung seltener Erkrankungen stehen zur Verfügung und verdeutlichen das Engagement der pharmazeutischen Industrie für Betroffene.
Mehr dazu22.02.2022
Seltene Erkrankungen: Dateninseln vernetzen
Vernetzte nicht-personenbezogene Gesundheitsdaten bieten Potenzial für Fortschritte in Diagnose, Versorgung und Entwicklung neuer Therapien für seltene Erkrankungen.
Mehr dazuSeltene Erkrankungen
Rare Diseases Dialoge
15.12.2021
Seltene Erkrankungen: Datenvernetzung als Chance
zum Youtube Kanal
15.12.2021
Beschleuniger und Barrieren für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen
Flexibilität in Zulassungs- und Erstattungsfragen, Vernetzung von Expertise und vermehrte Datennutzung durch die Forschung verbessern die Versorgung bei seltenen Erkrankungen.
Mehr dazu13.12.2021
Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen
zum Youtube Kanal
08.06.2021
Schnell, digital und barrierefrei: Lehren aus der COVID-19-Pandemie für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Mehr Telemedizin, leicht zugängliche Betroffenenbetreuung und gezielter Einsatz digitaler Tools verbessern Versorgung und Forschung bei seltenen Erkrankungen.
Mehr dazu07.06.2021
Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?
zum Youtube Kanal
26.02.2021
HANDS UP ...
für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Die PHARMIG setzt sich mit den Mitgliedern des Standing Committee Rare Diseases - Christian Woergetter, Sylvia Nanz, Adriana Chalawa, Christoph Gfeller, Daniel Ghali, Christoph Miksch Aichenegg, Cornelia Moser, Thomas Offergeld, Katharina Rauchensteiner-Stehlik, Christian Schaupp, Tamas Velich sowie Christa Holzhauser, Helga Tieben und Peter Richter - dafür ein, die Rahmenbedingungen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern.
zu LinkedIn
Kommentar von
Mag. Alexander Herzog
Der Stein der „Waisen“
25.02.2021
Trotz Pandemie Fortschritte bei seltenen Erkrankungen
Neben Erfolgen in der Entwicklung COVID-19-spezifischer Arzneimittel konnten letztes Jahr auch neue Therapien und Forschungsansätze bei seltenen Erkrankungen erzielt werden.
Mehr dazu24.02.2021
GROSS WERDEN OHNE GESUNDHEITS-VERSORGUNG?
Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem. Was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen, darüber spricht Dr. Woergetter Christian, M.E.S., Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit.
zu LinkedInIhre PHARMIG Ansprechpartnerin zum Thema Seltene Erkrankungen:
-
Mag. Dr. Christa HolzhauserExpert Clinical Research & Development, Rare Diseases
