Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen im Überblick
Artikel und Nachrichten
26.02.2021
HANDS UP ...
für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Die PHARMIG setzt sich mit den Mitgliedern des Standing Committee Rare Diseases - Christian Woergetter, Sylvia Nanz, Adriana Chalawa, Christoph Gfeller, Daniel Ghali, Christoph Miksch Aichenegg, Cornelia Moser, Thomas Offergeld, Katharina Rauchensteiner-Stehlik, Christian Schaupp, Tamas Velich sowie Christa Holzhauser, Helga Tieben und Peter Richter - dafür ein, die Rahmenbedingungen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern.
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Kommentar von
Mag. Alexander Herzog
Der Stein der „Waisen“
25.02.2021
Trotz Pandemie Fortschritte bei seltenen Erkrankungen
Neben Erfolgen in der Entwicklung COVID-19-spezifischer Arzneimittel konnten letztes Jahr auch neue Therapien und Forschungsansätze bei seltenen Erkrankungen erzielt werden.
Mehr dazu24.02.2021
GROSS WERDEN OHNE GESUNDHEITS-VERSORGUNG?
Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem. Was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen, darüber spricht Dr. Woergetter Christian, M.E.S., Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit.
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Rare Diseases Insights
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Rare Diseases Dialoge
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Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen
Die Herausforderungen: Forschung & Entwicklung von Medikamanten für Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen
Rare Diseases Dialoge und Insights
10.12.2020
Betreuung und Versorgung junger Patienten mit seltenen Erkrankungen auf ihrem Weg ins Erwachsenenalter
Gezieltes Begleitmanagement, mehr Telemedizin und standardisierte Übergangsstrukturen helfen Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin.
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Wissenswertes über Seltene Erkrankungen
04.11.2020
ERWACHSEN WERDEN IST NICHT LEICHT
Kinder mit seltenen Erkrankungen erreichen immer häufiger das Erwachsenenalter. Dadurch erhöht sich auch der Bedarf an Transitionsprogrammen, die junge Patienten bei ihrem Übergang von der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin begleiten sollen. Ein wichtiges Thema, dem auch der letzte #RareDiseasesDialog der Pharmig Academy gewidmet war.
zu LinkedIn15.07.2020
Rare Diseases-Dialog: Weckruf für differenziertere Patientenversorgung während Corona-Krise bei seltenen Erkrankungen
Wie sich COVID-19 auf die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen auswirkt, diskutierten Experten beim 7. Rare Diseases Dialogs der PHARMIG ACADEMY.
Mehr dazu25.06.2020
SELTENE ERKRANKUNGEN IM SCHATTEN VON COVID-19?
Welche Herausforderungen das Coronavirus für das Gesundheitssystem und die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen birgt, thematisierte der virtuell abgehaltene 7. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy auf Initiative des Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG. Es diskutierten Claas Röhl, @SusanneGreberPlatzer, Elisabeth Jodlbauerriegler, Herwig OSTERMANN und @ChristianStöckl. Die Moderation führte @TarekLeitner.
zu LinkedIn28.02.2020
HANDS UP
für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Denn jede Unterstützung zählt. Allein in Europa leiden 30 Millionen Menschen an einer von rund 8.000 sogenannten #rarediseases. Für 95 Prozent der Erkrankungen gibt es noch immer keine passende Therapie. Neben wirtschaftlichen Anreizen gilt das Bündeln von Knowhow als entscheidend, um die Entwicklung von Arzneimitteln zu beschleunigen.
zu LinkedIn28.02.2020
Seltene Erkrankungen: Fortschritt nur durch Anreize
Anreize wie temporäre Marktexklusivität, Gebührenreduktion und weitere Förderungen erhöhen die Forschungsaktivität und Arzneimittelverfügbarkeit bei seltenen Erkrankungen.
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