Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen im Überblick
Artikel und Nachrichten
15.12.2021
Seltene Erkrankungen: Datenvernetzung als Chance
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15.12.2021
Beschleuniger und Barrieren für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen
Flexibilität in Zulassungs- und Erstattungsfragen, Vernetzung von Expertise und vermehrte Datennutzung durch die Forschung verbessern die Versorgung bei seltenen Erkrankungen.
Mehr dazu13.12.2021
Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen
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08.06.2021
Schnell, digital und barrierefrei: Lehren aus der COVID-19-Pandemie für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Mehr Telemedizin, leicht zugängliche Betroffenenbetreuung und gezielter Einsatz digitaler Tools verbessern Versorgung und Forschung bei seltenen Erkrankungen.
Mehr dazu07.06.2021
Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?
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26.02.2021
HANDS UP ...
für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Die PHARMIG setzt sich mit den Mitgliedern des Standing Committee Rare Diseases - Christian Woergetter, Sylvia Nanz, Adriana Chalawa, Christoph Gfeller, Daniel Ghali, Christoph Miksch Aichenegg, Cornelia Moser, Thomas Offergeld, Katharina Rauchensteiner-Stehlik, Christian Schaupp, Tamas Velich sowie Christa Holzhauser, Helga Tieben und Peter Richter - dafür ein, die Rahmenbedingungen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern.
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Kommentar von
Mag. Alexander Herzog
Der Stein der „Waisen“
25.02.2021
Trotz Pandemie Fortschritte bei seltenen Erkrankungen
Neben Erfolgen in der Entwicklung COVID-19-spezifischer Arzneimittel konnten letztes Jahr auch neue Therapien und Forschungsansätze bei seltenen Erkrankungen erzielt werden.
Mehr dazu24.02.2021
GROSS WERDEN OHNE GESUNDHEITS-VERSORGUNG?
Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem. Was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen, darüber spricht Dr. Woergetter Christian, M.E.S., Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit.
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Rare Diseases Insights
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Rare Diseases Dialoge
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Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen
Die Herausforderungen: Forschung & Entwicklung von Medikamanten für Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen
Rare Diseases Dialoge und Insights
10.12.2020
Betreuung und Versorgung junger Patienten mit seltenen Erkrankungen auf ihrem Weg ins Erwachsenenalter
Gezieltes Begleitmanagement, mehr Telemedizin und standardisierte Übergangsstrukturen helfen Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin.
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Wissenswertes über Seltene Erkrankungen
Ihre PHARMIG Ansprechpartnerin zum Thema Seltene Erkrankungen:
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Mag. Dr. Christa HolzhauserExpert Clinical Research & Development, Rare Diseases
