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Rare Diseases Dialoge

10. Rare Diseases Dialog am 10. November 2021

Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen

Vor über 20 Jahren wurde eine der bedeutendsten EU-Verordnungen erlassen: die Orphan Medicinal Products Regulation zur Arzneimittelentwicklung im Bereich seltener Erkrankungen. Sie bietet Unternehmen Anreize und Förderungen für die Entwicklung solcher Therapien, da deren Bereitstellung zu üblichen Rahmenbedingungen kaum möglich ist.

In einem aktuellen Evaluierungsprozess wird die Notwendigkeit bzw. Treffsicherheit dieser Verordnung jedoch in Frage gestellt. Es besteht der Mythos, dass Arzneimittel für seltene Erkrankungen für die Unternehmen hochprofitabel seien, unverhältnismäßige große Anreize bestünden, aber der Nutzen für die Betroffenen relativ gering sei.

Wir stellen diese Mythen der Realität und den Fakten gegenüber, zeigen die Bedeutung einer erfolgreichen Zusammenarbeit von Systempartnern auf und sprechen darüber, wie eine erfolgreiche Arzneimittelentwicklung für seltene Erkrankungen weiterhin sichergestellt werden kann.

Termin: Mittwoch, 10. November 2021 von 16.00 bis 18.00 Uhr

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: Mag. Andreas Steiner - CEO | AOP Orphan International AG

Diskussionspartner:

  • Dr. Rainer Riedl, Vorstandsmitglied | Pro Rare Austria & Obmann und Geschäftsführer | Debra Austria
  • Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vizepräsident | ÖGKJ , emer. Vorstand | Univ. Kinderklinik Salzburg, Rektor | Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg
  • Mag. Andreas Steiner, CEO | AOP Orphan International AG
  • Dr. Evelyn Walter, Geschäftsführerin | IPF Institut für Pharmaökonomische Forschung GmbH
  • DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche,Leiterin des Geschäftsfeldes Medizinmarktaufsicht | AGES - Österreichische Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung via Website der PHARMIG ACADEMY ist erforderlich:
>> Details zur Veranstaltung und Anmeldung

Veranstaltungsort:
Hybrid Veranstaltung (vor Ort im Dachsaal Urania, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom); 
Wir bitten um eine schriftliche Anmeldung bis spätestens 09. November 2021 | Der Eventlink wird allen angemeldeten Teilnehmer*innen vor der Veranstaltung zugesendet.


9. Rare Diseases Dialog | Mai 2021

Seltenen Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Der erste virtuelle Rare Diseases Dialog widmete sich dem brandaktuellen Coronavirus-Thema und seinen Auswirkungen auf die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich.

Die Conclusio: Das Coronavirus hat der Öffentlichkeit die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verdeutlicht. Forschung und Wissenschaft wurden durch die Corona-Krise gebündelt, digitale Tools in den Regelbetrieb überführt und gleichzeitig die Grenzen des Gesundheitssystems aufgezeigt. Patientenvertreter und Experten aus dem Gesundheits-wesen waren sich einig, dass es diese Zusammenarbeit auch weiterhin braucht, um die Patientenversorgung und Erforschung von neuen Therapien für seltene Erkrankungen zu verbessern.

Video: 9. Rare Diseases Dialog auf den YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

8. Rare Diseases Dialog | November 2020

Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

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7. Rare Diseases Dialog | Juni 2020

Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie?

COVID-19 stellt das Gesundheitssystem auf eine harte Probe. Gebündelte Forschungsaktivitäten zur Bewältigung dieser Pandemie lassen andere Erkrankungen in den Hintergrund rücken. Gleichzeitig wird die Leistungsfähigkeit des Systems geprüft. Denn die COVID-19 Pandemie ist nicht nur eine Gesundheitskrise, sondern zusätzlich eine Weltwirtschaftskrise.

Welche Folgen hat das für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen? Mit welchen Sorgen sind sie und ihre Familien konfrontiert? Wird der ökonomische Druck den Zugang zu innovativen Therapien behindern oder gar verhindern? Wie kann die Innovationskraft für seltene Erkrankungen aufrecht erhalten werden?

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6. Rare Diseases Dialog | Oktober 2019

FORSCHUNGS-REGISTER FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Wem nutzen Sie, wer führt sie und wem gehören die Daten?

Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.Bei dieser Dialogveranstaltung werden Vertreter aus den verschiedenen Bereichen darstellen, wie Patienten ihr Recht auf die jeweils bestmögliche Therapie wahrnehmen können.

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