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Rare Diseases Dialoge

12. Rare Diseases Dialog | 19. Oktober 2022

Nachhaltige Versorgung der PatientInnen in Krisenzeiten. Sind Innovation, Standort und langfristiger Zugang in Gefahr?

COVID-19, Energie, Klima und Inflation: Gleich mehrere Krisen wirken sich negativ auf die medizinische Versorgung in Österreich aus. Ganz besonders gilt das für den Bereich der seltenen Erkrankungen. Diese vermeintlich kleine Patient:innengruppe fällt bei genereller Ressourcenknappheit leicht aus dem Fokus, obwohl hier ein besonders hoher und weitgehend ungedeckter Versorgungsbedarf besteht. Um genau das zu vermeiden, sollte die Politik zielorientierte und nachhaltige Maßnahmen festlegen, um Österreich als internationalen Forschungsstandort zu positionieren, verbunden mit der Anerkennung von Innovationsleistungen und dem Nutzen, den innovative Therapieoptionen für Patient:innen bieten.

Beständigkeit in der Gesundheitsversorgung braucht Perspektive. Investitionen, insbesondere in die Entwicklung innovativer Therapieoptionen, haben eine große gesellschaftliche Bedeutung. Je mehr Forschungsprojekte in Österreich durch-geführt werden, desto höher die Wertschöpfung und desto stärker auch die Entlastung unseres Gesundheitssystems. Nicht zu vergessen, dass dort, wo Medikamente erforscht und entwickelt werden, Patient:innen in der Regel auch früher Zugang zu diesen Innovationen haben.

Wie wir gemeinsam, im Sinne der Patient:innen, diese generelle Unsicherheit, anhaltende Überlastung und fehlende Planungssicherheit überwinden können, besprechen und erarbeiten wir mit Fachexpert:innen im Rahmen des 12. Rare Diseases Dialoges der PHARMIG ACADEMY.

Datum: Mittwoch, 19.10.2022, 16:00 – 18:00 Uhr
Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom)

DiskussionspartnerInnen:
Univ. Prof. Lukas A. Huber, M.D., Leiter der Division für Zellbiologie und Direktor am Biozentrum | Medizinische Universität Innsbruck
Dr. Maria Kletečka-Pulker, Stv. Institutsvorständin und Geschäftsführerin des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin | Universität Wien
Dr. Ronald Pichler, Head of Public Affairs & Market Access | PHARMIG
Mag. Dr. Edgar Starz, OE Leitung | Steiermärkische Krankenanstaltengesellschaft m.b.H.
Dr. Sabine Vogler, Abteilungsleiterin Pharmaökonomie | Gesundheit Österreich GmbH
Mag. Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführung | Pro Rare Austria 

Die Teilnahme an dieser Diskussionsveranstaltung ist kostenlos.
>> Details zur Veranstaltung und Anmeldung


11. Rare Diseases Dialog | 3. Mai 2022

Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose - Wie können wir die Hürden erkennen und beseitigen?

Eine treffsichere Diagnose ist die entscheidende Voraussetzung für den Zugang von Patientinnen und Patienten zu effektiver Behandlung und Versorgung. Doch es dauert im Schnitt bis zu fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung bei Betroffenen richtig diagnostiziert wird. Bis dahin sorgen Fehldiagnosen für Stress, Schmerzen und unangemessene Behandlungen. Und so es noch keine Behandlung gibt, können Betroffene und Angehörige mit einer korrekten Diagnosestellung zumindest für ihre Zukunft planen.

Wie können wir den Leidensweg von Betroffenen verkürzen? Im Rahmen des Rare Diseases Dialogs möchten wir europäische Empfehlungen sowie Initiativen für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt rücken und erste Überlegungen eines "Undiagnosed Disease Programs" in Österreich vorstellen. Außerdem erörtern wir die Rolle der Expertisezentren, die Forderungen und Wünsche der Patienten und Patientinnen sowie der ersten medizinischen Anlaufstellen, um richtige Diagnosen rascher zu ermöglichen.

Video: 11. Rare Diseases Dialog auf dem Youtube-Kanal der PHARMIG ansehen.

10. Rare Diseases Dialog | November 2021

Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen

Flexibilität in Zulassungs- und Erstattungsfragen, Vernetzung von Expertise und vermehrte Datennutzung durch die Forschung verbessern die Versorgung bei seltenen Erkrankungen.

Die Arzneimittelentwicklung für seltene Erkrankungen ist in den letzten Jahren immer aktiver geworden. Das ermöglichen der wissenschaftliche Fortschritt und speziell auch eine wichtige regulatorische Maßnahme – die von der Europäischen Union im Jahr 2000 eingeführte Orphan Drug Regulation. Dennoch bedeutet die Erforschung und Entwicklung von Therapien zur Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (sog. „Orphan Drugs“) für die pharmazeutische Industrie ein unternehmerisches Hochrisiko-Geschäft. Gleichzeitig kritisieren Einzelne immer wieder die angeblich unverhältnismäßig großen wirtschaftlichen Vorteile für die pharmazeutische Industrie und sprechen von einem nur geringen Nutzen für Betroffene.

Dem haben Expertinnen und Experten in einer Veranstaltung der PHARMIG ACADEMY Fakten entgegengehalten und darüber diskutiert, wie man den Entwicklungsprozess von Medikamenten und die Versorgung von Betroffenen verbessern könnte.

Video: 10. Rare Diseases Dialog auf den YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen.

9. Rare Diseases Dialog | Mai 2021

Seltenen Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Der erste virtuelle Rare Diseases Dialog widmete sich dem brandaktuellen Coronavirus-Thema und seinen Auswirkungen auf die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich.

Die Conclusio: Das Coronavirus hat der Öffentlichkeit die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verdeutlicht. Forschung und Wissenschaft wurden durch die Corona-Krise gebündelt, digitale Tools in den Regelbetrieb überführt und gleichzeitig die Grenzen des Gesundheitssystems aufgezeigt. Patientenvertreter und Experten aus dem Gesundheits-wesen waren sich einig, dass es diese Zusammenarbeit auch weiterhin braucht, um die Patientenversorgung und Erforschung von neuen Therapien für seltene Erkrankungen zu verbessern.

Video: 9. Rare Diseases Dialog auf den YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

8. Rare Diseases Dialog | November 2020

Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

Video: 8. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

7. Rare Diseases Dialog | Juni 2020

Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie?

COVID-19 stellt das Gesundheitssystem auf eine harte Probe. Gebündelte Forschungsaktivitäten zur Bewältigung dieser Pandemie lassen andere Erkrankungen in den Hintergrund rücken. Gleichzeitig wird die Leistungsfähigkeit des Systems geprüft. Denn die COVID-19 Pandemie ist nicht nur eine Gesundheitskrise, sondern zusätzlich eine Weltwirtschaftskrise.

Welche Folgen hat das für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen? Mit welchen Sorgen sind sie und ihre Familien konfrontiert? Wird der ökonomische Druck den Zugang zu innovativen Therapien behindern oder gar verhindern? Wie kann die Innovationskraft für seltene Erkrankungen aufrecht erhalten werden?

Video: 7. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

6. Rare Diseases Dialog | Oktober 2019

FORSCHUNGS-REGISTER FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Wem nutzen Sie, wer führt sie und wem gehören die Daten?

Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.Bei dieser Dialogveranstaltung werden Vertreter aus den verschiedenen Bereichen darstellen, wie Patienten ihr Recht auf die jeweils bestmögliche Therapie wahrnehmen können.

Video: 6. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

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"Woher weiß ich, dass ein Medikament wirkt?"

Hier finden Sie einen kurzen Nachbericht zu unserem Mitmach-Studienspiel im Rahmen des Wiener Forschungsfest 2022!

Ergebnis-Diskussion "Woher weiß ich, dass ein Medikament wirkt?"
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