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Rare Diseases Dialoge

9. Rare Diseases Dialog am 5. Mai 2021

Seltenen Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Welche wichtigen Erkenntnisse haben ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen braucht es?

Termin: Mittwoch, 5. Mai 2021 von 16.00 bis 18.00 Uhr

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung via Website der PHARMIG ACADEMY ist erforderlich:
>> Details zur Veranstaltung und Anmeldung


8. Rare Diseases Dialog | November 2020

Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Der letzte und zugleich erste virtuelle Rare Diseases Dialog widmete sich dem brandaktuellen Coronavirus-Thema und seinen Auswirkungen auf die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich. Die Conclusio: Das Coronavirus hat der Öffentlichkeit die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verdeutlicht. Forschung und Wissenschaft wurden durch die Corona-Krise gebündelt, digitale Tools in den Regelbetrieb überführt und gleichzeitig die Grenzen des Gesundheitssystems aufgezeigt. Patientenvertreter und Experten aus dem Gesundheits-wesen waren sich einig, dass es diese Zusammenarbeit auch weiterhin braucht, um die Patientenversorgung und Erforschung von neuen Therapien für seltene Erkrankungen zu verbessern.

Video: 8. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

7. Rare Diseases Dialog | Juni 2020

Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie?

COVID-19 stellt das Gesundheitssystem auf eine harte Probe. Gebündelte Forschungsaktivitäten zur Bewältigung dieser Pandemie lassen andere Erkrankungen in den Hintergrund rücken. Gleichzeitig wird die Leistungsfähigkeit des Systems geprüft. Denn die COVID-19 Pandemie ist nicht nur eine Gesundheitskrise, sondern zusätzlich eine Weltwirtschaftskrise.

Welche Folgen hat das für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen? Mit welchen Sorgen sind sie und ihre Familien konfrontiert? Wird der ökonomische Druck den Zugang zu innovativen Therapien behindern oder gar verhindern? Wie kann die Innovationskraft für seltene Erkrankungen aufrecht erhalten werden?

Video: 7. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

6. Rare Diseases Dialog | Oktober 2019

FORSCHUNGS-REGISTER FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Wem nutzen Sie, wer führt sie und wem gehören die Daten?

Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.Bei dieser Dialogveranstaltung werden Vertreter aus den verschiedenen Bereichen darstellen, wie Patienten ihr Recht auf die jeweils bestmögliche Therapie wahrnehmen können.

Video: 6. Rare Diseases Dialog auf dem YouTube-Kanal der PHARMIG ansehen

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Wir sind umgezogen!

Seit 1. April 2021 finden Sie uns an folgender Adresse:

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Corona Collaterals

Episode 11 der Podcast-Serie Corona Collaterals des Austrian Health Forum!

"Mehr Freiheit für Patienten" mit Prof. Dr. Marija Balic

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#TeamVaccines

Rund um den Globus arbeiten viele Menschen rund um die Uhr an der Entwicklung und Herstellung der Impfstoffe, die uns vor COVID-19 schützen sollen. Sie wollen die Impfstoffe nicht nur für ihre Familien, sie wollen sie für die Welt. Lernen Sie einige dieser Menschen kennen!

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