Daten & Fakten 2024
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Eigentlich gar nicht so selten
Als selten bezeichnet man Erkrankungen, die weniger als 5 von 10.000 Menschen betreffen. Von den ca. 30.000 insgesamt bekannten Krankheiten zählen 6.000 bis 8.000 zu den seltenen Erkrankungen, über 50 % davon betreffen Kinder.
Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch, oft fortschreitend, können lebensbedrohlich sein bzw. zu einer dauerhaften Invalidität führen. Rund 80 Prozent der heute bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, also angeboren. Daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar, während sich andere erst im Erwachsenenalter entwickeln.
In Österreich sind ca. 400.000 Menschen (das entspricht 6 bis 8 % der Bevölkerung) von einer seltenen Erkrankung betroffen (zum Vergleich: das sind so viele Personen wie im Bundesland Vorarlberg leben). Innerhalb der EU leiden geschätzt 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.
Merkmale seltener Erkrankungen
Was ist selten? Ein Vergleich:
Der lange Weg zur Diagnose
Durch die Seltenheit der Erkrankungen sind Betroffenen oft viele Jahre mit unklaren oder sogar falschen Diagnosen, fehlenden Therapien und begrenzter Unterstützung durch das Gesundheitssystem konfrontiert. Oft sind Spezialkenntnisse und interdisziplinäre Expertise notwendig. Nur wenige Ärzte bzw. Kliniken verfügen über das Wissen sowie die dafür notwendigen Strukturen und Ressourcen, um diesen Patienten entsprechend helfen zu können. Das führt bei den Patienten und ihren Familien zu großem Leid und psychischer Belastung.
Bis eine richtige Diagnose gestellt wird kann es oft viele Jahre dauern. Ca. 40% der Patienten erhalten mindestens eine Fehldiagnose in ihrem Leben.
Eine korrekte Diagnose ist für viele ein grundlegender Wendepunkt in ihrem Leben:
Jede seltene Erkrankung ist anders
Von einer einzelnen seltenen Krankheit sind nur sehr wenige Patienten betroffen. Der geringen Anzahl an Betroffenen steht jedoch die Mannigfaltigkeit der unterschiedlichen Krankheitsbilder gegenüber. Die Ursachen und Erscheinungsbilder seltener Erkrankungen sind äußerst heterogen und können praktisch alle Organsysteme betreffen – die Atemwege, die Haut, das blutbildende System oder das Nervensystem genauso wie den Stoffwechselbereich. Seltene Erkrankungen haben damit keine gemeinsamen Eigenschaften – außer der Seltenheit jedes einzelnen Leidens.
Viele seltene Erkrankungen sind lebensbedrohlich oder stark belastend