• Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs
  • 120 Mitgliedsunternehmen für die Arzneimittelversorgung - freiwillige, unabhängige Interessenvertretung
  • Solidarischer Partner im Gesundheitssystem

Videoreihe: Rare Diseases Insights

Videoreihe: Rare Diseases Insights

Die Video-Serie über seltene Erkrankungen
und ihre Herausforderungen

In "Rare Diseases Insights" werfen wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten ein Licht auf viele Aspekte rund um seltene Erkrankungen – spannend, informativ und voller Insights!

 

Gleichstellung der Betroffenen von seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheitssystem - Ulrike Holzer im Gespräch

Porträt Ulrike Holzer

„Es geht hier um gleiche soziale Chancen, um Nicht-Diskriminierung in Bildung und Arbeit und auch um einen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Kurz also in den 3 Bereichen Diagnose, Versorgung und Therapie. Hier besteht weltweit, nicht nur in Österreich, großes Verbesserungspotenzial.“

- Ulrike Holzer - Obfrau von Pro Rare Austria

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Ulrike Holzer über die Gleichstellung von Betroffenen seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitssystem

Beim Thema Gleichstellung geht es um die gelebte Praxis im Umgang mit Betroffenen seltener Erkrankungen. Im Mittelpunkt steht dabei, auf die spezifischen Bedürfnisse der Menschen einzugehen und alles zu beseitigen, was sie in ihrer Teilhabe an der Gesellschaft einschränkt.

Als Obfrau von Pro Rare Austria kennt Ulrike Holzer die Herausforderungen in Diagnose, Versorgung und Therapie bei seltenen Erkrankungen ganz genau. Im Gespräch mit Christian Woergetter erläutert sie den Unterschied zwischen Gleichbehandlung und Gleichstellung und spricht die wichtigsten Handlungsfelder, um weiterhin Verbesserungen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erzielen, an.

Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen - Christa Wirthumer Hoche im Gespräch

Porträt CWH

„Mit der Neugestaltung des regulatorischen Rahmens für Arzneimittel bei seltenen Erkrankungen soll sich künftig die Höhe der finanziellen Förderung und die Dauer der Marktexklusivität nach der Schwere der Erkrankung, dem Vorhandensein von Alternativbehandlungen und dem gleichberechtigten Zugang richten.“

- DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Leiterin der Medizinmarktaufsicht in der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Christa Wirthumer-Hoche über die Neugestaltung der Orphan Drugs Regulation

Im Jahr 2000 wurde die „Orphan Drug Regulation“ eingeführt. Das Ziel dabei: die Erforschung von Therapien gegen seltene Erkrankungen voranzutreiben. Nach mittlerweile 20 Jahren wird diese Verordnung derzeit auf EU-Ebene überarbeitet.

Wir gehen ins Gespräch mit DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche von der Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit und sprechen darüber, wo für die Zukunft angesetzt werden sollte, um unter besten Voraussetzungen weitere Therapien zur Behandlung seltener Erkrankungen zu entwickeln.

Datenvernetzung als Chance - Till Voigtländer im Gespräch

Voigtländer für Zitat

„Das Problem liegt in kleinen, zersplitterten Dateninseln. Gerade bei Erkrankungen mit nur wenigen Betroffenen, kann die Vernetzung von Daten für eine Zusammenarbeit in der medizinischen Versorgung wesentlichen Fortschritt bringen.“

- Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer | Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Till Voigtländer über Datenvernetzung

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind oftmals unsichtbar im Gesundheitssystem. Außerdem stehen noch zu wenige Therapien für die Behandlung ihrer Erkrankungen zur Verfügung. Und es gibt in diesem Bereich weit mehr isolierte Dateninseln als eine sinnvolle Vernetzung.

Wo der Nutzen dieser Vernetzung liegt und wie die Sicherheit der Daten gewährleistet wird, darüber spricht Christian Woergetter, Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen.

Transition als Herausforderung - Caroline Culen im Gespräch

Culen für Zitat

„Transition beschreibt den Wechsel von chronisch kranken Jugendlichen aus der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin. Damit verbunden sind einige Herausforderungen an das Versorgungssystem.“

- Dr. Caroline Culen | Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Caroline Culen "Seltene Erkrankungen werden Erwachsen"

Groß werden ohne Gesundheitsversorgung? Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem.

Caroline Culen (Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit) spricht mit Christian Woergetter darüber, was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen.

Share

disrupter-icon

Kompass durch die Patientenrechte

Der neue Ratgeber
"IHR RECHT ALS PATIENT:IN"
begleitet Sie von der Diagnosestellung über Behandlung und Therapie bis hin zur Nachsorge durch das österreichische Gesundheits- und Sozialversicherungssystem und klärt Sie über Ihre Rechte als Patient:in auf.

Download & Bestellung
disrupter-icon

"Woher weiß ich, dass ein Medikament wirkt?"

Hier finden Sie einen kurzen Nachbericht zu unserem Mitmach-Studienspiel im Rahmen des Wiener Forschungsfest 2022!

Ergebnis-Diskussion "Woher weiß ich, dass ein Medikament wirkt?"
disrupter-icon

AKTUALISIERTE AUSGABE: Daten und Fakten 2022

Wir freuen uns, mit der neuesten Ausgabe unserer Daten & Fakten wieder aktuelle Zahlen und Hintergrundinformationen zur Pharmaindustrie und zum Gesundheitswesen zur Verfügung zu stellen.

zum pdf Download
disrupter-icon

NEU: Thema Innovationen

Was medizinische Innovationen zu leisten im Stande sind erfahren Sie im neuen Themenschwerpunkt!