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Videoreihe: Rare Diseases Insights

Videoreihe: Rare Diseases Insights

Die Video-Serie über seltene Erkrankungen
und ihre Herausforderungen

In "Rare Diseases Insights" werfen wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten ein Licht auf viele Aspekte rund um seltene Erkrankungen – spannend, informativ und voller Insights!

 

Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen - Christa Wirthumer Hoche im Gespräch

Porträt CWH

„Mit der Neugestaltung des regulatorischen Rahmens für Arzneimittel bei seltenen Erkrankungen soll sich künftig die Höhe der finanziellen Förderung und die Dauer der Marktexklusivität nach der Schwere der Erkrankung, dem Vorhandensein von Alternativbehandlungen und dem gleichberechtigten Zugang richten.“

- DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Leiterin der Medizinmarktaufsicht in der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Christa Wirthumer-Hoche über die Neugestaltung der Orphan Drugs Regulation

Im Jahr 2000 wurde die „Orphan Drug Regulation“ eingeführt. Das Ziel dabei: die Erforschung von Therapien gegen seltene Erkrankungen voranzutreiben. Nach mittlerweile 20 Jahren wird diese Verordnung derzeit auf EU-Ebene überarbeitet.

Wir gehen ins Gespräch mit DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche von der Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit und sprechen darüber, wo für die Zukunft angesetzt werden sollte, um unter besten Voraussetzungen weitere Therapien zur Behandlung seltener Erkrankungen zu entwickeln.

Datenvernetzung als Chance - Till Voigtländer im Gespräch

Voigtländer für Zitat

„Das Problem liegt in kleinen, zersplitterten Dateninseln. Gerade bei Erkrankungen mit nur wenigen Betroffenen, kann die Vernetzung von Daten für eine Zusammenarbeit in der medizinischen Versorgung wesentlichen Fortschritt bringen.“

- Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer | Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Till Voigtländer über Datenvernetzung

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind oftmals unsichtbar im Gesundheitssystem. Außerdem stehen noch zu wenige Therapien für die Behandlung ihrer Erkrankungen zur Verfügung. Und es gibt in diesem Bereich weit mehr isolierte Dateninseln als eine sinnvolle Vernetzung.

Wo der Nutzen dieser Vernetzung liegt und wie die Sicherheit der Daten gewährleistet wird, darüber spricht Christian Woergetter, Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen.

Transition als Herausforderung - Caroline Culen im Gespräch

Culen für Zitat

„Transition beschreibt den Wechsel von chronisch kranken Jugendlichen aus der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin. Damit verbunden sind einige Herausforderungen an das Versorgungssystem.“

- Dr. Caroline Culen | Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Zum Video: Rare Diseases Insights mit Caroline Culen "Seltene Erkrankungen werden Erwachsen"

Groß werden ohne Gesundheitsversorgung? Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem.

Caroline Culen (Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit) spricht mit Christian Woergetter darüber, was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen.

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NEU: Thema Innovationen

Was medizinische Innovationen zu leisten im Stande sind erfahren Sie im neuen Themenschwerpunkt!

 

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Die Daten & Fakten 2021 sind da!

Wir freuen uns, mit der neuesten Ausgabe unserer Daten & Fakten wieder aktuelle Zahlen und Hintergrundinformationen zur Pharmaindustrie und zum Gesundheitswesen zur Verfügung zu stellen.

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#TeamVaccines

Rund um den Globus arbeiten viele Menschen rund um die Uhr an der Entwicklung und Herstellung der Impfstoffe, die uns vor COVID-19 schützen sollen. Sie wollen die Impfstoffe nicht nur für ihre Familien, sie wollen sie für die Welt. Lernen Sie einige dieser Menschen kennen!

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Corona Collaterals

Episode 13 der Podcast-Serie Corona Collaterals des Austrian Health Forum!

"Die Quintessenz" mit Sophia Freynhofer und Christoph Hörhan

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