Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)

Mit dem Ziel die Lebenssituation aller betroffenen Patienten und deren Angehörigen zu verbessern wurde in Österreich Ende Februar 2015 der Nationale Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) veröffentlicht.  Der NAP.se (erstellt im Auftrag des damaligen Gesundheitsministeriums) kombiniert Plan und Strategie und definiert neun Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen.

Zentrales Element ist die Etablierung von Expertisezentren und deren Vernetzung. So soll Wissen gebündelt werden und Patienten mit seltenen Erkrankungen raschere und bessere Diagnosen sowie bestmögliche Therapieoptionen erhalten.

Die Erforschung und Entwicklung neuer Arzneimittel, mit Hilfe besser vernetzter und gebündelter Expertise, ist speziell bei seltenen Erkrankungen sehr wichtig. Wesentlich dabei ist, dass die Versorgung der Patienten weiterhin auch wohnortnah gewährleistet wird. Den NAP.se sowie Informationen zu den Expertisezentren findet man unter folgendem Link: https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten.html

Einen weiteren sehr guten Überblick zum Themenbereich Seltene Erkrankungen für Patientinnen und Patienten, Angehörige oder Interessierte und eine Auflistung der Expertisezentren bietet auch www.gesundheit.gv.at - Das Öffentliche Gesundheitsportal Österreichs vom Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK).

Zugang zu Therapien

Orphan Drugs werden EU weit zentral zugelassen. Die Regelungen zur Erstattung von Arzneimitteln sind jedoch Ländersache. Jedes Land muss sicherstellen, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen Zugang zu den für sie lebensnotwendigen Therapien haben.

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben in Österreich denselben Versicherungsanspruch wie Patienten, die an häufigeren Erkrankungen leiden. Um einen bestmöglichen Zugang zu wirksamen und innovativen Therapien zu gewährleisten, sollten die administrativen Hürden speziell für Patienten mit seltenen Erkrankungen so gering wie möglich gehalten werden.

Die pharmazeutische Industrie entwickelt nicht nur Medikamente

Die pharmazeutische Industrie ist auch eine wichtige Systempartnerin und Expertin im Gesundheitswesen. Sie unterstützt zahlreiche gesundheitsrelevante Projekte und Programme und setzt sich für die Stärkung der Patientenrechte ein.

• Speziell bei Patienten mit komplexen und seltenen Erkrankungen sind zusätzliche Serviceleistungen notwendig, um eine optimale Versorgung zu gewährleisten. In Kooperation mit Behandlungszentren und Selbsthilfegruppen ermöglicht die pharmazeutische Industrie die Umsetzung solcher Leistungen.
• In Österreich gibt es – anders als etwa in Deutschland - keine gesetzliche Verankerung der Selbsthilfe. Die Selbsthilfeorganisationen sind daher auf Spenden und Finanzierungsunterstützungen von Dritten angewiesen. Diese Unterstützung wird auch von der pharmazeutischen Industrie geleistet und offengelegt.